Nouvelles : Un bébé de 7 mois est atteint d'une maladie rare qui l'empêche de dormir

Un bébé de 7 mois est atteint d'une maladie rare qui l'empêche de dormir

Une histoire bouleversante.

Publié le par Ayoye dans Nouvelles
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Il s'agit sans doute du pire cauchemar de tous les parents: avoir un enfant de quelques mois à peine qui doit vivre sous respiratoire artificiel et dont vous devez surveiller le moindre de ces faits et gestes. Malheureusement, c'est exactement ce qui arrive à une famille québécoise qui fait preuve d'un grand courage.

C'est TVA Nouvelles qui rapporte cette histoire extrêmement touchante qui va sans doute vous donner les larmes aux yeux. En effet, l'histoire de la petite Romy St-Laurent est bouleversante. Alors qu'elle est âgée seulement de 7 mois, elle est victime d'une maladie très rare qui la met dans un état de santé vraiment difficile. Ainsi, elle est atteinte du syndrome d'Ondine qui l'oblige à vivre avec un respiratoire artificiel, mais qui surtout l'empêche de dormir parce qu'elle éprouve de grands et dangereux problèmes de respiration dès qu'elle s'endort.

Pour celles et ceux qui ne sont pas familiers avec le syndrome d'Ondine, Wikipédia explique qu'il s'agit « d'une maladie génétique rare qui se caractérise par une ventilation anormale chez une personne éveillée et une hypoventilation durant le sommeil malgré une fréquence respiratoire normale et un volume respiratoire normal. Dans les cas sévères, une hypoventilation durant le sommeil malgré une fréquence respiratoire normale et un volume respiratoire normal. Selon les informations de TVA Nouvelles, cette maladie toucherait 1 enfant sur 200 000.

Ainsi, dès que Romy s'endort, ses parents doivent brancher son respiratoire artificiel, raconte TVA Nouvelles. Sa mère, Marie-Philippe Linteau, a expliqué à la chaîne de télévision qu'ils n'avaient pas le choix de faire ça parce que sans respiratoire artificiel, elle risque de mourir dans son sommeil. Une situation qui forcément crispe les parents, mais surtout les rend terriblement tristes de voir un si petit enfant vivre une telle douleur au quotidien. Les parents donnent tout ce qu'ils peuvent pour la maintenir en vie, mais ils sont en train de littéralement s'épuiser dans cette histoire.

L'aide médicale dont ils disposent n'est pas optimale et ils ont décidé de lancer une cagnotte virtuelle afin de récolter qui leur permettra notamment de payer certains frais médicaux pour la petite Romy. On est de tout coeur avec eux et on espère qu'une solution va être trouvée pour lui rendre la vie un peu plus supportable.

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Source: TVA Nouvelles · Crédit Photo: Courtoisie